我市將成立“關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥”俱樂(lè)部
1月13日下午，以“關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥”為主題的一場(chǎng)工作討論會(huì)在深圳市計(jì)生服務(wù)中心舉行，與會(huì)者包括市衛(wèi)人委、市紅十字會(huì)有關(guān)人士以及市人口基金會(huì)會(huì)長(zhǎng)洪旺全，市計(jì)生協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)陶林，市精神衛(wèi)生中心主任劉鐵榜，市計(jì)生科研所所長(zhǎng)曾序春，市計(jì)劃生育服務(wù)中心主任邵豪等，顯示出多方牽手合作、聯(lián)合關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥患兒及家庭的機(jī)制與架構(gòu)。經(jīng)過(guò)一番熱烈討論，一系列關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥患兒及家庭的相關(guān)活動(dòng)將于春節(jié)后陸續(xù)開(kāi)展，并跨越全年。
事實(shí)上，深圳市人口基金會(huì)“孤獨(dú)癥患兒專項(xiàng)公益基金”于去年5月11日正式啟動(dòng)之時(shí)，相關(guān)人士也許并沒(méi)有想到，這項(xiàng)工作能夠如此蓬勃地開(kāi)展、壯大，并且內(nèi)容越來(lái)越豐富。
緣起：孤獨(dú)癥發(fā)病率逐年增加
去年5月11日，簡(jiǎn)單而熱烈的啟動(dòng)儀式上，深圳市人口基金會(huì)“孤獨(dú)癥患兒專項(xiàng)公益基金”正式揭牌，這項(xiàng)活動(dòng)由4家單位聯(lián)合發(fā)起：市紅十字會(huì)、市人口基金會(huì)、市計(jì)生協(xié)會(huì)、市計(jì)生服務(wù)中心。
這一活動(dòng)設(shè)計(jì)的內(nèi)容是：其一，以市計(jì)生服務(wù)中心的生殖健康教育基地為平臺(tái)，開(kāi)展“喝咖啡、獻(xiàn)愛(ài)心”活動(dòng)，即制作10元1杯的公益慈善咖啡提供給愛(ài)心人士，并接受個(gè)人和社會(huì)團(tuán)體款項(xiàng)不限的捐贈(zèng)，所募款項(xiàng)完全用于兒童孤獨(dú)癥相關(guān)項(xiàng)目；其二，舉辦相關(guān)科普知識(shí)講座和沙龍活動(dòng)，專門為孤獨(dú)癥患兒的父母開(kāi)展心理健康輔導(dǎo)和家庭康復(fù)培訓(xùn)。
這是我市人口基金使用的一個(gè)新內(nèi)容。有關(guān)人士向記者介紹了相關(guān)背景：近年兒童孤獨(dú)癥發(fā)病率逐年增加，目前已經(jīng)成為深圳市病殘兒童鑒定的首位疾病，這種情況引起市衛(wèi)人委的高度重視，市計(jì)劃生育科研所針對(duì)兒童孤獨(dú)癥遺傳病因方面的研究已獲得省級(jí)重點(diǎn)研究課題；兒童孤獨(dú)癥是一種長(zhǎng)期的慢性疾病，由于社交、語(yǔ)言和行為障礙，導(dǎo)致他們不能正常工作和生活，成為家庭和社會(huì)的沉重負(fù)擔(dān)，如果能夠早期發(fā)現(xiàn)和治療，可以取得更好的療效，因此康復(fù)訓(xùn)練極為重要，而且越早越好，但很多家庭對(duì)兒童孤獨(dú)癥并不了解，沒(méi)有能夠早期發(fā)現(xiàn)，因此有必要讓全社會(huì)更加了解和重視該病。
有關(guān)人士認(rèn)為，兒童孤獨(dú)癥的家庭不但要承受巨大的精神壓力，還要面對(duì)高額的經(jīng)濟(jì)開(kāi)支，這對(duì)于普通家庭來(lái)說(shuō)無(wú)疑是沉重的負(fù)擔(dān)，勢(shì)必造成嚴(yán)重的精神創(chuàng)傷，所以全社會(huì)的支持既是他們的福音、也是他們的堅(jiān)強(qiáng)后盾，而由于慢性疾病不能通過(guò)短暫的贊助和干預(yù)解決，必須要有長(zhǎng)遠(yuǎn)的打算和計(jì)劃，深圳市紅十字會(huì)、市人口基金會(huì)等單位就是要通過(guò)對(duì)兒童孤獨(dú)癥專項(xiàng)基金的籌集、以及開(kāi)展系列活動(dòng)，建立起輔助孤獨(dú)癥患兒家庭和研究的長(zhǎng)效機(jī)制。
起步：5期講座深受歡迎
5期“關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥家庭”系列講座是活動(dòng)重頭戲。 去年10月16日，首場(chǎng)講座在市計(jì)生服務(wù)中心生殖健康教育基地舉行，主講者為深圳市康寧醫(yī)院兒童心理科主任醫(yī)師楊志偉博士，在《兒童孤獨(dú)癥：進(jìn)展與挑戰(zhàn)》中，他介紹了孤獨(dú)癥的國(guó)際最新研究，澄清了一些錯(cuò)誤的觀點(diǎn)，并鼓勵(lì)孤獨(dú)癥患兒的父母不應(yīng)在帶領(lǐng)孩子與孤獨(dú)癥的抗?fàn)幹蟹艞壸约旱娜松?shù)十名患兒父母認(rèn)真聽(tīng)、積極問(wèn)，感謝組織者為他們搭建起一個(gè)相互交流、相互支持的平臺(tái)，讓他們從中汲取到溫暖的力量。
第一場(chǎng)講座的成功，使組織者深受鼓舞。隨后，另外的４場(chǎng)講座陸續(xù)舉行，主題分別為《兒童社會(huì)性溝通發(fā)展與孤獨(dú)癥》、《愛(ài)的玫瑰》、《我是孩子的父母，我可以做什么》、《孤獨(dú)癥的系統(tǒng)干預(yù)與家庭支持問(wèn)題》，內(nèi)容涵蓋了早期干預(yù)與訓(xùn)練、怎樣面對(duì)殘障孩子等方方面面，與各位家長(zhǎng)面對(duì)面交流的專家除了楊志偉博士，還有市婦幼保健院兒童心理科韋臻博士、市計(jì)生中心培訓(xùn)部何勝昔博士、市康寧醫(yī)院兒童康復(fù)教育科主任王晉濤等。
講座帶給孤獨(dú)癥患兒家長(zhǎng)很多希望、啟發(fā)和信心，很多家長(zhǎng)成為“鐵桿”參與者，一名孤獨(dú)癥患兒母親住在福永，但每一期講座她都不辭勞苦地乘坐大巴趕來(lái)，講座結(jié)束后再趕回醫(yī)院上夜班。很多家長(zhǎng)告訴記者，講座吸引他們的原因，就在于“專業(yè)”，能聽(tīng)到最新的研究進(jìn)展、糾正錯(cuò)誤的康復(fù)觀念，這給他們樹(shù)立了信心。
堅(jiān)持：源自患兒家長(zhǎng)的心聲
去年12月25日下午3點(diǎn)，以“奉獻(xiàn)愛(ài)心、共享快樂(lè)”為主題的關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥“圣誕聯(lián)誼會(huì)”在市計(jì)生服務(wù)中心一樓生殖健康教育基地舉行，圣誕樹(shù)、氣球、彩帶裝飾著場(chǎng)地的每一個(gè)角落，平日繁忙操心的孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng)們帶著寶寶們，與計(jì)生服務(wù)中心培訓(xùn)部的工作人員、社工以及其他社會(huì)熱心人士共慶圣誕，其樂(lè)融融，熱鬧非凡。
最高興的是孤獨(dú)癥患兒，平時(shí)不太講話的他們，這時(shí)也開(kāi)心地與各位哥哥姐姐叔叔阿姨一起做游戲，收到社工扮演的“圣誕老人”贈(zèng)送的禮物時(shí)，他們都難得地露出了笑臉，有的孩子主動(dòng)打招呼、說(shuō)謝謝，有的孩子則主動(dòng)要求唱歌、背誦詩(shī)詞。這讓他們的家長(zhǎng)非常欣慰與激動(dòng)，他們滿懷著虔誠(chéng)之心，在一張張賀卡上寫下對(duì)孩子未來(lái)的美好祝福。
事實(shí)上，活動(dòng)更受家長(zhǎng)們的歡迎，平日積累了太多的壓力，在這里他們可以盡情地釋放，并在集體活動(dòng)中體驗(yàn)與分享快樂(lè)，雖然短暫，但對(duì)他們是非常難得的機(jī)會(huì)，給內(nèi)心的能量加油，以便走更多更遠(yuǎn)的路。
隨著每一期講座的舉辦、每一次活動(dòng)的開(kāi)展，孤獨(dú)癥患兒家長(zhǎng)也對(duì)活動(dòng)組織者吐露心聲，有感謝、更多的是希望：感謝你們組織的這些活動(dòng)；希望孩子在社會(huì)上得到尊重、接納，希望政府和更多的社會(huì)團(tuán)體關(guān)注我們的經(jīng)濟(jì)困難，希望得到更多的專業(yè)的指導(dǎo)性建議；呼吁社會(huì)上有更多的人士伸出援手，給予患者及家庭更多的支持和關(guān)愛(ài)。
這些心聲都被項(xiàng)目工作組的工作人員記錄下來(lái)，那渴求的眼神鼓舞大家，推動(dòng)著大家克服困難，繼續(xù)堅(jiān)持。
未來(lái)：將成立俱樂(lè)部
經(jīng)過(guò)8個(gè)月的努力，關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥項(xiàng)目取得良好的社會(huì)效果，并逐漸形成了多部門分工合作的工作架構(gòu)，成立之初的良好愿望正在逐漸成為現(xiàn)實(shí)。在市衛(wèi)人委的領(lǐng)導(dǎo)與部署下，2011年該項(xiàng)目將在深圳市計(jì)生中心開(kāi)展一系列活動(dòng)，主要包括成立“關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥”俱樂(lè)部、開(kāi)放孤獨(dú)癥心理資訊室、每個(gè)月舉辦一場(chǎng)相關(guān)講座等，活動(dòng)貫穿全年，內(nèi)容豐富。
在本月13日下午的工作討論會(huì)上，各方對(duì)今年的工作計(jì)劃進(jìn)行了熱烈的討論，并紛紛表示，要在市紅十字會(huì)、市人口基金會(huì)的組織協(xié)調(diào)下，繼續(xù)開(kāi)展協(xié)作，“有錢出錢、有力出力”，把工作引向深入。其中：市紅十字會(huì)、市人口基金會(huì)將一如既往，對(duì)相關(guān)活動(dòng)提供宣傳和組織協(xié)調(diào)，在經(jīng)費(fèi)方面給予支持，定期指導(dǎo)項(xiàng)目點(diǎn)開(kāi)展工作；市計(jì)生協(xié)會(huì)要負(fù)責(zé)科普知識(shí)的宣傳、組織相關(guān)人員參加培訓(xùn)；市計(jì)生科研所開(kāi)展孤獨(dú)癥的基因研究；深圳市康寧醫(yī)院將定期安排專家講課、咨詢，并協(xié)助組織更多的家長(zhǎng)來(lái)參與活動(dòng)；市計(jì)生中心將成立“關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥”俱樂(lè)部，對(duì)孤獨(dú)癥家庭提供免費(fèi)的心理咨詢、康復(fù)培訓(xùn)，舉辦相關(guān)講座，同時(shí)繼續(xù)開(kāi)展“喝咖啡、獻(xiàn)愛(ài)心”捐款活動(dòng)。
與會(huì)者認(rèn)為，孤獨(dú)癥已經(jīng)成為一個(gè)困擾父母、孩子、家庭、社會(huì)的問(wèn)題，關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥患兒及家庭的工作是一件善事，非常有社會(huì)價(jià)值，建立政府投入機(jī)制無(wú)疑將更有利于工作的展開(kāi)，大家將共同努力，把這件事情做得更好、更完善。 (劉一平 葉江霞 彭新明)
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孤獨(dú)癥譜系障礙，既包括經(jīng)典孤獨(dú)癥，還包括阿斯伯格綜合征、以及未能分類的廣泛性發(fā)育障礙。其中，阿斯伯格綜合征與孤獨(dú)癥有相似之處，但又不完全一樣，患者甚至可以在某些領(lǐng)域取得驚人成就。阿斯伯格綜合征患者中不乏著名人物，包括牛頓、比爾·蓋茨等，這說(shuō)明如果利用好環(huán)境與資源、成長(zhǎng)中能得到幫助，阿斯伯格綜合征患者能夠取得重大成功。這也為孤獨(dú)癥的診療帶來(lái)希望。
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